SINDROMUL DOWN – O SCURTĂ PRIVIRE ASUPRA OFERTEI ASOCIAŢIILOR DE SPRIJIN

Autori: Oana Dumitraşcu, Andrei-Cătălin BulinŞtefan Papara

Sindromul Down (trisomie 21) reprezintă o afecțiune cromozomială (o afecțiune din naștere, care este prezentă la copil încă din momentul conceperii) cauzată de prezența unui cromozom 21 suplimentar.

Posibile cauze: tulburări hormonale, radiaţii, infecţii virale, probleme imunologice, vârsta mamei.

Există mai mult de 50 de trăsături caracteristice ale Sindromului Down. Simptomele fiecărui copil variază ca număr şi severitate. Oricum, multe dintre aceste caracteristici şi trăsături apar de asemenea şi la copiii care nu au Sindrom Down. Simptomele pot include:

  • probleme ale danturii;

  • durere la nivelul gâtului;

  • limitarea mişcărilor gâtului;

  • senzaţie de slăbiciune la nivelul braţelor şi picioarelor;

  • dificultăţi de mers;

  • modificarea controlului sfincterian.

In România sau înfiinţat din ce în ce mai multe asociaţii care sunt alături ce aceşti oameni speciali şi îi ajută atât cât pot şi în această mică prezentare vom încerca să enumerăm câteva: Asociaţia down bucureşti, Aldo-cet, Asociaţiei aga down sindrom cluj, Asd bacău, Down art, asd Bacău.

Un proiect implementat cu succes de ASD Bacău prin intermediul căruia s-au mobilizat un număr de 150 de tineri să participe voluntar la activităţi socio-educative în context nonformal, şi care a creat un curent de voluntariat în comunitatea locală având ca beneficiari finali persoanele cu dizabilităţi intelectuale (sindrom Down).

Ca obiective specifice se urmăresc:

  • motivarea tinerilor cu dizabilităţi dezvoltarea încrederii în capacitatea proprie, determinarea lor să-şi valorifice resursele pentru integrarea lor în societate şi pe piaţa muncii;

  • creşterea sentimentului de acceptabilitate a dizabilităţii pentru tinerii fără dizabilităţi şi pentru comunităţile din care aceştia fac parte;

  • de a asigura protecţie medicală copiilor si tinerilor cu sindrom Down;

  • menţinerea legăturii cu întreaga comunitate şi cu ceilalţi furnizori de servicii sociale pentru soluţionarea optimă a câtor mai multe cazuri sociale;

  • acordarea de îngrijire, supraveghere şi de a contribui la dezvoltarea mentală şi a personalităţii copiilor şi tinerilor născuţi cu acest sindrom.

ASOCIATIEI AGA DOWN SINDROM CLUJ

Politica promovata de Proiectul Asociaţiei AGA Down Sindrom Cluj, respecta următoarele principii:

  • nondiscriminarea în selectarea beneficiarilor şi egalitatea şanselor în privinţa accesului la serviciile asociaţiei;

  • promovarea unei imagini pozitive a copiilor cu Sindrom Down;

  • menţinerea legăturii cu întreaga comunitate şi cu ceilalţi furnizori de servicii sociale pentru soluţionarea optimă a câtor mai multe cazuri sociale;

  • implicarea beneficiarilor în activităţile asociaţiei (de ex. participarea beneficiarilor la grupuri de suport sau grupuri educative pentru părinţi, participarea la unele activităţi administrative şi de organizare, consiliere vocaţională, participarea la cursuri de calificare (sau şcolare), participarea activă la serviciile sociale oferite de alte asociaţii sau fundaţii;

  • constituire a unui centru educaţional corespunzător nevoilor speciale a copiilor cu Sindrom Down;

  • angajare în cadrul centrului a personalului specializat pe diverse domenii de activitate, ca: pshioterapeut, logoped, kinetoterapeut, pshiholog şi alte persoane specializate;

  • acordarea de îngrijire, supraveghere şi de a contribui la dezvoltarea mentală şi a personalităţii copiilor şi tinerilor născuţi cu acest sindrom;

  • de a dezvolta activităţi cu caracter umanitar, de sprijin social, profesional si moral in favoarea copiilor si tinerilor cu sindromul Langdon Down, pentru integrarea lor deplină în societate;

  • de a participa la integrarea acestor persoane in comunitate, la atingerea unui nivel civilizat a condiţiilor de viaţă ale tinerilor cu acest sindrom;

  • de a contribui la asigurarea respectului si eliminarea oricăror forme de discriminare fata de tinerii născuţi cu acest sindrom;

  • de a participa la schimburi educative cu alte asociaţii interne şi internaţionale - care urmăresc scopuri si obiective similare;

  • de a constitui echipe de teren, care vor vizita familiile cu copii ce suferă de acest sindrom in vederea permanentizării legăturilor dintre acestea.

DOWN ART: Scopul Asociaţiei este de a susţine dezvoltarea persoanelor cu dizabilităţi, în special a persoanelor cu Sindrom Down, a tuturor celorlalte categorii de persoane cu nevoi speciale, dar şi a copiilor şi tinerilor defavorizaţi, aflaţi în familii, în centrele de plasament ori azile publice sau private, a familiilor lor şi aparţinătorilor; integrarea educaţională, social-economică şi culturală; efectuarea demersurilor de creare a unor servicii corespunzătoare care să le permită atingerea potenţialului lor maxim într-o societate care să-i accepte, respecte, aprecieze.”

ALDO-CET promovează toate acţiunile desfăşurate de aceste grupuri de părinţi prin seria de manifestări numită generic „Cunoaşte-mă aşa cum sunt”, ca parte a campaniei de conştientizare „Hai să ne cunoaştem şi să recunoaştem, sindromul Down”, ce se desfăşoară cu suportul financiar al Uniunii Europene, prin programul Grundtvig – Invăţare pe Tot Parcursul Vieţii, în cadrul proiectului  “Unind părinţii persoanelor cu sindrom Down

Servicii oferite: intervenţie timpurie, informare, terapie de grup.

CENTRUL EDUCAŢIONAL TEODORA oferă servicii persoanelor cu abilităţi diverse, cu vârsta peste 4 ani. De aceea, intervenţia timpurie nu este un serviciu curent al centrului. Totuşi, această categorie de intervenţie reprezintă una dintre preocupările noastre. In acest scop, lucrăm în special cu părinţii, cărora le explicăm importanţa dezvoltării motorii şi cognitive şi a potenţialului copilului din fragedă pruncie şi nevoia copilului mic de a-şi exprima posibilităţile, libertatea şi plăcerea mişcării. Indrumăm părinţii către centrele de intervenţie timpurie specializate şi îi susţinem pe parcursul acestei etape de viaţă.

Kinetoterapie

Serviciul de kinetoterapie din cadrul Centrului Educaţional Teodora are ca scop dezvoltarea armonioasă mentală şi fizică şi dezvoltarea deprinderilor motrice de bază, aplicativ-utilitare şi sportive elementare ale copiilor şi tinerilor cu diverse abilităţi.

Activitatea kinetoterapeutică se desfăşoară în concordanţă cu nevoile şi abilităţile fiecărui beneficiar şi cu cerinţele părinţilor acestuia. În funcţie de calităţile motrice ale fiecărei persoane, lucrăm atât individual cât şi în grup.

Meloterapie

Motto: "Muzica este într-adevăr mijlocitoarea dintre viaţa simţurilor şi viaţa spiritului"- Ludwig van Beethoven. Sunetele au asupra noastră o putere de care, de multe ori, nici nu suntem conştienţi. Trăim într-o mare de sunete, prea adesea asurzitoare, stridente, stresante, patogene. Dar există şi sunete care, alese cu grijă, ascultate cu atenţie sau „emise” sub o supraveghere pricepută, au însuşirea miraculoasă de a face bine. De aici, s-a născut o veche artă/ştiinţă – cea a alinării suferinţelor prin muzică.

Dobândirea deprinderilor de existență

În fiecare zi la Centrul Educaţional Teodora se urmăreşte dezvoltarea autonomiei, a încrederii de sine şi a deprinderilor de viaţă independentă. În acest scop se efectuează activităţi gospodăreşti elementare şi se exersează conduita independentă pentru integrarea socială a copiilor şi tinerilor cu dizabilităţi intelectuale. Din această perspectivă aplicăm diverse exerciţii care vizează 4 direcţii de acţiune:

Pregătirea şi servirea mesei

Pentru acestea, copiii şi tinerii înscrişi în programul centrului servesc zilnic micul dejun şi prânzul la cantina centrului.

Consiliere psihologică

Şedinţele de consiliere psihologică desfăşurate individual sau în grup la Centrul Educaţional Teodora, vizează în principal trei direcţii de acţiune, şi anume: Dezvoltarea factorilor de coping şi rezilienţă, copingul desemnând ansamblul de mecanisme şi conduite pe care copilul le interpune între el şi evenimentul perceput ca ameninţător, pentru a-l stăpâni, a-l ţine sub control, pentru a-l tolera şi a-i diminua impactul asupra stării sale de confort fizic şi psihic.

Servicii educaţionale

Centrul Educaţional Teodora oferă servicii educaţionale persoanelor cu dizabilităţi de învăţare, cu vârsta peste 4 ani. Serviciile noastre educaţionale se bazează pe conceptele învăţării non-formale şi învăţării pe parcursul vieţii. Scopul interveţiei noastre este formarea, menţinerea şi exersarea abilităţilor de receptare a mesajului oral şi scris; de exprimare orală şi scrisă; şi de comunicare independentă. Intervenţia se efectuează în baza unui plan individual, monitorizându-se în dosarul personal.

Terapia ocupaţională

Porneşte de la principiul ca orice persoană este valoroasă şi are ceva de oferit. Persoanele cu dizabilităţi de învăţare ne îndeamnă să le dăruim suport, încredere şi speranţă şi ne conving tot mai mult că diagnosticul este doar un aspect medical. Calitatea produselor realizate de aceste persoane şi dăruirea cu care acestea lucrează ne demonstrează că ceea ce facem noi este binevenit.

Scopul intervenţiei noastre este viaţa de calitate, independentă şi productivă a persoanelor cu dizabilităţi intelectuale.

ASOCIATIA DOWN BUCUREŞTI îşi propune următoarele obiective:

  • Instituirea de centre educaţionale pentru recuperarea copiilor şi tinerilor născuţi cu sindromul Down, va dezvolta activităţi cu caracter umanitar, de sprijin social, profesional şi moral în favoarea copiilor şi tinerilor cu sindromul Langdon Down, pentru integrarea lor deplină în societate.

  • Acordarea de îngrijire, supraveghere şi să contribuie la dezvoltarea mentală şi a personalităţii copiilor şi tinerilor născuţi cu sindromul Langdon Down.

  • Să acorde sprijin, sfaturi şi informaţii în mod direct persoanelor cu sindrom Langdon Down şi familiilor acestora în vederea dezvoltării şi educării copiilor şi tinerilor cu sindrom Langdon Down.

  • Să dezvolte şi să susţină programe de educare şi intervenţie potrivit condiţiilor specifice fiecărei persoane cu sindrom Down, pe termen scurt şi lung, pentru educarea şi orientarea copiilor şi a tinerilor cu sindrom Langdon Down spre autogospodărire. Să participe activ la integrarea în comunitate şi la lucru, la umanizarea condiţiilor de viaţă ale tinerilor cu sindrom Langdon Down prin schimbarea mentalităţilor la nivel de individ şi grup, prin dezvoltarea capacităţii de înţelegere şi a adaptabilităţii la situaţii neprevăzute, prin sprijinirea conştientă, reală şi eficientă a celor defavorizaţi, urmărindu-se dezvoltarea respectului pentru om şi eliminarea oricăror forme de discriminare faţă de tinerii născuţi cu sindromul Langdon Down.

  • Să cultive respectul şi responsabilitatea faţă de sine şi faţă de ceilalţi ale copiilor şi tinerilor cu sindrom Langdon Down, se va ocupa de activităţi culturale şi sportive specifice copiilor şi tinerilor cu sindrom Down, se va ocupa de activităţi extraşcolare: întâlniri cu copii şi tineri cu sindrom Down din alte regiuni din ţară şi din străinătate, tabere şi excursii şcolare.

  • Să reprezinte interesele persoanelor cu sindrom Down, ale familiilor, specialiştilor şi organizaţiilor implicate în îngrijirea copiilor şi a tinerilor cu sindrom Down.

Concluzii:

Majoritatea asociaţiilor de sprijin pentru persoanele cu sindrom Down oferă servicii similare: consiliere, terapie – de tip psihologic şi, îngrijire, consiliere a aparţinătorilor şi a contactilor.

Există o gamă de servicii oferite doar de un număr restrâns de asociaţii: meloterapie, ergoterapie.

Există asociaţii care includ la categoria serviciilor oferite idei care, deşi generoase, se înscriu mai degrabă la capitolul de „misiune a instituţiei” – de exemplu ideea de îmbunătăţire a imaginii sociale a copilului cu sindrom Down.

Bibliografie:

http://www.asociatiadown.ro/despre-noi.html

http://www.sindrom-down.ro/eveniment/sperante-pentru-persoanele-cu-sindrom-down/

http://asociatiasindromdown.wordpress.com/

http://www.down-art.ro

http://agadown.ro/

http://ro.wikipedia.org/

Comments are closed.